Сегодня часто приходится слышать о рождении детей с различными недугами: ДЦП, поражение центральной нервной системы, задержка развития, аутизм и др. Причины этого разные: родовая травма, генетическая предрасположенность, нездоровый образ жизни родителей, влияние лекарств, некачественно питание. В списке указанных заболеваний отдельно стоит синдром Дауна. По статистике ВОЗ с этим диагнозом рождается каждый 700-800-й младенец в мире. Причины появления синдрома никоим образом не связаны с условиями окружающей среды, поведением родителей, приемом каких-либо препаратов и прочими негативными явлениями. Это случайные хромосомные события, которые, к сожалению, невозможно предотвратить либо изменить в дальнейшем.

Примерно в 50% случаях, когда рождается ребенок с синдромом Дауна, отцы уходят из семьи. Примерно четверть из них потом возвращается…

Примечательно, что те, кто воспитывают «особого» ребенка, оказываются более привязанными к нему, чем к здоровому ребенку. Ведь такие дети чаще всего очень ласковые и покорные, и детьми они остаются до конца жизни…

«Есть дети, которых нельзя вылечить, но это не значит, что им нельзя помочь», – такой надписью встречает посетителей сайт РОО «СоДействие». Именно эта организация в Башкортостане уже 8 лет объединяет родителей детей с синдромом Дауна. Многоплановая системная работа позволила «СоДействию» расширить свою деятельность и сегодня к помощи организации обращаются родители детей и с другими видами заболеваний. Поддержка, действительно, весомая. Ведь «особенным» детям нужно больше внимания, с ними многое не как обычно. Кто всему этому научит?

Сегодня «СоДействие» возглавляет Людмила Сахапова. Ранее она 5 лет работала в Управлении по социальной поддержке населения при Администрации г.Уфы ведущим специалистом по вопросам людей с инвалидностью. Именно благодаря ее энергии и оптимизму организация встала на ноги. Большую финансовую поддержку оказал Благотворительный фонд «УРАЛ». На сегодняшний день ядром «СоДействия» является Центр семьи и детства «Мы Вместе». О работе Центра рассказывает Председатель попечительского совета «СоДействия» Вероника Колесникова:

— Третий год в Башкортостане в Уфе работает уникальный Центр семьи и детства «Мы Вместе» на ул. А.Невского, 22. В чем его уникальность, спросите вы?

Во-первых, создан он благодаря объединению усилий общественности, государства и благотворителей. Проект был инициирован и реализован региональной общественной организацией родителей детей с инвалидностью «СоДействие» РБ. Администрация г.Уфы, понимая большую социальную значимость проекта, выделила помещение под Центр, а Благотворительный фонд «УРАЛ» профинансировал основную часть расходов на ремонт и оборудование Центра, выделив 4 млн. 223 тыс. руб.  Мелкие детали доделывались при поддержке частных лиц и бизнесменов города. Вот так, от каждого по возможности, все вместе, «родили» единственный в республике Центр, в котором оказывают психолого-педагогическую помощь детям с различными нарушениями развития от рождения и до…. Да, в общем-то, ограничений мы не ставим.  На индивидуальные консультации к специалисту раннего развития приходят семьи с новорожденными с врожденными пороками развития уже с месяца. В адаптационных группах занимаются детки от 6 месяцев, а в театральной студии есть молодые люди с ментальными нарушениями от 14 до 35 лет. И к каждому находится свой подход, разрабатывается индивидуальная программа.

Применение международных технологий раннего вмешательства — это вторая уникальность ЦСиД «Мы Вместе». В 2016 году в рамках проекта по развитию ранней помощи в Башкортостане фондом «УРАЛ» было выделено 720 тыс. руб., благодаря которым мы смогли внедрить в работу Центра современные технологии ранней помощи, а 25 специалистов из шести организаций республики прошли годовое обучение в Институте раннего вмешательства (г.Санкт-Петербург). Проект был также поддержан Министерством труда и социальной защиты населения РБ финансово в размере 579 тыс. руб., что позволило осуществлять в течении года бесплатные домашние визиты в семьи новорожденных с генетическими аномалиями и проводить для семей, воспитывающих детей с множественными нарушениями, группы поддержки «Песочница» и адаптационные группы для малышей. Всего за год за услугами ранней помощи в РОО «СоДействие» РБ обратилось 53 семьи, воспитывающих детей с ЗПР, синдромом Дауна, ДЦП, аутизмом, эпилепсией и множественными нарушениями развития в возрасте от 0 до 7 лет.

Почему мы делаем такой большой упор на ранний возраст. Потому что именно возраст от 0 до 3 лет является самым важным для ребенка и его семьи. То, что будет заложено здесь – станет базой для всего дальнейшего развития. Поэтому мы прикладываем максимально возможные усилия для развития Служб ранней помощи в республике, в каждом городе и районе, и благодарим от всей души руководство Благотворительного фонда «УРАЛ» и Министерство труда за содействие в решении этого вопроса.

Третьей особенностью ЦСиД «Мы Вместе» является творческая работа с подростками и молодежью. Наша театральная студия уже порадовала зрителей своим первым спектаклем, а наши педагоги прошли двухнедельную стажировку в интегрированной театр-студии «Круг» (г.Москва).  Постоянное повышение квалификации педагогов — одна из наших задач. «Привносить все новое и лучшее в деятельность, направленную на социализацию детей с инвалидностью» — такова позиция руководства организации «СоДействие».  Вот уже 8 лет.

— И мы очень надеемся и дальше воплощать в жизнь новые идеи благодаря помощи неравнодушных людей и надежных партнеров – так завершает свой рассказ Вероника.

Действительно, реалии жизни на каждом шагу проверяют нас на равнодушие, сострадание, доброту. В этих случаях важно помнить: поможешь другим – поможешь себе. Ведь все этом мире возвращается.

О деятельности РОО «СоДействие» РБ и о том, как ей помочь можно узнать на сайте roosd.ruили по телефону 8(347) — 216-43-31.