Дети с особенностями развития имеют право жить, а не существовать. В этом убеждены учредители Благотворительного фонда «Милосердие» имени Ильмиры Харисовой Назир Хафизов и директор Наталья Огуречникова. 11 лет они помогают семьям, воспитывающим инвалидов. Благодаря своевременной реабилитации многие дети заговорили, самостоятельно встали на ноги, пошли в школу, начали заниматься творчеством… Львиную долю спонсорской поддержки составляют пожертвования Благотворительного фонда «УРАЛ».
Меценатство в Уфе не развито
— Как много семей обращается к вам за помощью, всем ли удается помочь? На что уходят средства фонда?
Наталья Огуречникова: — В этом году к нам поступило 30 обращений от родителей детей-инвалидов, в основном страдающих ДЦП. 27 обращений уже закрыли, три остались на начало 2020 года. Со многими мы хорошо знакомы, так как они приходят к нам не первый раз. Радуемся, когда видим положительную динамику в развитии детей, которым оплачиваем реабилитацию. В 2019 году на нее потратили 1 388 544 рубля, это основная статья расходов. Кроме того, покупаем инвалидные коляски, лекарственные препараты и расходные материалы для инсулиновых помп. Основные реабилитационные центры, с которыми мы работаем, – это «Сакура», «Эльмар», центр Куватова, «Рехаб». Благотворительный фонд «УРАЛ» нам помогает уже много лет, без этой поддержки наши подопечные не получили бы необходимую им поддержку. В этом году пожертвования «УРАЛА» составили 2 550 000 рублей.
— Насколько охотно сейчас люди, компании помогают фондам?
Назир Хафизов: — В Уфе меценатство еще не развито. Вроде богатый регион, но не так много людей из числа крупных бизнесменов, руководителей, кто откликается на просьбы о помощи больным детям. В первые годы фонд «Милосердие» функционировал за счет медицинских учреждений. Так это задумывалось изначально. Но в связи с переходом в республиканское подчинение, когда первым замминистра здравоохранения был еще Рустем Валеев, этот вариант сочли неприемлемым. Мол, государственные органы не должны помогать. И больницы перестали финансировать нас. Оказавшись без их поддержки, мы обратились примерно в 60 организаций, но ответа не последовало. Единственный, кто отозвался – это Муртаза Рахимов. Фонд «УРАЛ» практически все эти годы нам помогает безукоризненно, вовремя. У Муртазы Губайдулловича есть сострадание и понимание. На средства фонда, в частности, был куплен специальный аппарат, чтобы учить детей ходить, стоимостью около 8 млн рублей. Тогда мы очень хорошо помогли городскому реабилитационному центру для детей и подростков.
В неволе от дельфина нет толка
— Экономический кризис сказывается как-то на вашей работе?
Н.Х.: — Да, мы сужаем программу. Планируем работать как скорая помощь – обеспечивать детей необходимыми лекарствами. Я работал в реанимации, поэтому знаю, что нужно конкретному ребенку сегодня, чтобы завтра не было поздно. В целом лечение ДЦП – это упорная работа родителей. Однократная поездка в реабилитационный центр – не спасение. И дельфинарий не может быть панацеей. Мы отправляли детей в дельфинарий, и не увидели того эффекта, о котором сейчас говорят, чтобы оправдать его строительство в Уфе. В неволе от дельфинов толку нет. Нужно строить хосписы. Это настоящая помощь для тяжелых больных.
— В этом году вы выиграли грант главы республики на 117 тысяч рублей. На что пойдут эти деньги?
Н.О.: — В рамках проекта «Открытый взгляд» делаем два настенных календаря на 2020 год тиражом 100 экземпляров. Каждый месяц будет иллюстрирован снимком нашего подопечного в соответствии с его днём рождения. Уже сфотографировали в профессиональной студии 24 ребёнка. Календари раздадим организациям и учебным заведениям. В школах, возможно, уделим минут 15-20 презентации, объясним ребятам, что не надо отвергать детей с особенностями развития, что с ними можно и нужно дружить. Надеемся, что предприятия, которым мы подарим календари, захотят чем-то помочь этим детям. Например, поздравить с днем рождения.
Н.Х.: — Кстати, у нас есть программа «Добрый день рождения». Мы купили игрушки, шарики, приглашаем аниматоров, клоунов к детям. К концу года нам обещали выделить из бюджета некоторую сумму на подарки. В основном, поздравляем тех, кто к нам обращается.
— Некоторые люди оправдывают свой отказ помогать детям, рожденным с патологиями, убеждением, что выживать должны сильнейшие. Что бы Вы ответили им?
Н.Х.: — Я в медицине уже 50 лет и уверен, что больные люди тоже имеют право на жизнь. Не на существование, а на жизнь. Естественный отбор присущ менее развитым видам, например, животным. А homo sapiens – это человек разумный.
Среди детей с неизлечимыми диагнозами много тех, кто учатся, показывают хорошие результаты. Мы помогали организовывать дистанционное обучение, приобретали компьютеры. В первый год, когда его внедряли, получили хорошие результаты: к концу года многие 9 и 11-классники поступили в ссузы и вузы. Я даже не ожидал. Если человек родился, он должен жить. А каким он родился, не нам судить, наше дело — помочь.
Победы «Милосердия»
Рената Насырова, 10 лет, ДЦП, спастическая диплегия.Благодаря длительной реабилитации девочка ходит в обычную школу за ручку с мамой или самостоятельно. Когда в первый раз ее привели в фонд «Милосердие», Рената могла только сидеть на руках.
Екатерина Суворова, 13 лет, ДЦП, спастический тетрапарез. Благодаря помощи фонда занималась в физкультурно-оздоровительном центре «Эльмар». После прохождения пяти курсов реабилитации, включающей индивидуальные занятия адаптивной физкультурой, общий массаж, суставную гимнастику, тейпирование, состояние Кати намного улучшилось. Она стала увереннее держать голову, спину, ходит с поддержкой. Девочка сейчас проходит дистанционное обучение в школе, сочиняет стихи, свой первый иллюстрированный сборник она назвала «Главное – Верь!».Катя научилась решать примеры, задачи, появилось больше звуков в речи.В одном из своих произведений она призывает:
Не тратьте люди жизнь на злобу!
Жизнь быстротечна, как вода.
Творите вы добро, любите,
Дарите радость и другим,
Раскрасьте цветом чью-то жизнь.
Эмиль Вильданов, 6 лет, ДЦП, атонико-астатическая форма средней степени тяжести, моторная алалия. Веселый, смышленый мальчик раньше не мог сделать и одного шага, при поддержке «Милосердия» проходит реабилитацию в городском центре. Сейчас передвигается самостоятельно, начал произносить слова. Для закрепления результатов, важно продолжать занятия. Мама Эмиля одна воспитывает его и финансово не может осилить полноценное лечение.
Дима Зайко, 8 лет, ДЦП, спастический тетрапарез, подвывих ТБС, ретинопатия недоношенных, задержка психо-речевого развития. Постоянно проходит лечение и реабилитацию в Уфе и других городах. Посещает психолога, дефектолога, остеопата. В июне этого года Диме сделали операцию на тазобедренный сустав. Сейчас ему разрешили сидеть. Теперь жизненно необходима реабилитация: массаж, ЛФК, рефлексотерапия, а также работа с педагогами.
Фонд «Милосердие» им. Ильмиры Харисовой создан в 2008 году по инициативе медицинских работников г.Уфы. Руководит им заслуженный врач Республики Башкортостан, кандидат медицинских наук, отличник здравоохранения Назир Хасанович Хафизов. Организация работает при поддержке Благотворительного фонда «УРАЛ».
Адрес: Уфа, ул. Комсомольская, д. 159/1.
Тел. 8 (347) 216-39-74.
E-mail: bfufa@mail.ru
Материал подготовила Татьяна Матвеева